A nossa neurodivergência

Quando Descobrimos que Enxergamos o Mundo de Outro Jeito

No Clube de Literatura Infantojuvenil Fandom, acreditamos que boas histórias iluminam quem somos e quem podemos ser. Por isso, hoje queremos compartilhar um texto íntimo e inspirador sobre como a descoberta da neurodivergência transformou o modo como uma família compreende a si mesma e o mundo ao redor. Mais do que um diagnóstico, foi uma travessia de escuta, afeto e reconstrução de sentidos. Um convite à reflexão sobre educação, diferença e pertencimento — temas que atravessam também muitos dos livros que lemos juntos aqui no clube.

A descoberta da neurodivergência em nossa família não foi um evento clínico, mas uma travessia afetiva. Aconteceu em meio a conversas com outras famílias da Clonlara School, muitas delas também neurodivergentes, com seus próprios jeitos de perceber, sentir e se relacionar com o mundo. Nossos filhos, Ana e Davi, sempre foram crianças muito intensas, distraídas e profundamente sensíveis. Mas foi só quando começamos a ouvir histórias parecidas com as nossas — medos, peculiaridades, talentos e dificuldades — que uma nova lente se abriu diante de nós.

Éramos todos, de alguma forma, estrangeiros num mundo que esperava comportamentos padronizados. Com o tempo, percebemos que talvez esse mundo é que estivesse deslocado — não nós. Então começou com um autodiagnóstico, e isso não é um capricho ou uma arrogância. Ele nasce da experiência direta de quem vive determinadas características, somada a leituras, trocas comunitárias e observações consistentes do próprio percurso. No caso do autismo, muitas pessoas só conseguem se reconhecer através de relatos de outras famílias, de espaços neurodiversos e de narrativas que vão além do modelo estritamente médico.

Historicamente, diagnósticos oficiais foram criados em contextos que priorizam a patologia e a normatização, deixando de fora nuances importantes da vivência. Já o autodiagnóstico permite nomear uma experiência de dentro para fora, validando trajetórias que muitas vezes a clínica demora a legitimar.

Isso não significa dispensar a ciência ou ignorar profissionais. Significa reconhecer que o saber médico é um entre outros, e que o conhecimento das próprias vivências tem valor. Autodiagnosticar-se é um gesto de autonomia, não de negação da medicina. É abrir espaço para que a pessoa se compreenda melhor, organize sua vida e crie estratégias de bem-estar a partir de sua própria realidade.

Muitos movimentos neurodiversos defendem a equivalência entre o diagnóstico clínico e o autodiagnóstico em termos de legitimidade. O primeiro tem função administrativa (acesso a serviços, laudos escolares, benefícios de saúde). O segundo tem função existencial (construção de identidade, pertencimento, autoaceitação). Ambos podem coexistir, mas um não invalida o outro.

Reconhecer o valor do autodiagnóstico é reconhecer que cada indivíduo tem autoridade sobre sua própria experiência. É uma forma de quebrar o monopólio do saber e abrir diálogo entre vivência, ciência e comunidade.

Começamos a entender o que Margaret Mead dizia sobre o valor de reconhecer "toda a gama de potencialidades humanas" para tecer um tecido social mais justo. O sistema educativo tradicional, como nos alertou um professor de educação especial em sua reflexão poderosa, tende a classificar as crianças pelo que não conseguem fazer — seguir regras, prestar atenção em provas, se manter sentadas por horas — e não pelo que podem e adoram fazer — explorar, criar, improvisar, perceber o invisível.

A verdade é que nenhum cérebro existe num vácuo. Cada mente se desenvolve dentro de um tempo, um lugar, uma cultura. Ivan Illich já dizia que toda sociedade define o que é doença e o que é dom — e o que hoje é chamado de TDAH ou Autismo poderia, em outros contextos, ser visto como traço de santidade, genialidade ou simplesmente uma maneira alternativa de ser.

Na prática, passamos a ver com mais nitidez que muitas das características de Ana e Davi — a agitação em determinadas situações, a impulsividade em outros momentos, o interesse por mil coisas ao mesmo tempo ou a hiper seletividade e o hiper foco em algo tão específico— não são falhas, mas formas adaptativas de funcionar. Se estivéssemos em uma sociedade de caçadores-coletores, como diz a teoria que mais ressoou conosco, eles seriam os mais atentos aos perigos, os mais ágeis diante das decisões urgentes, os mais atraídos pelo novo — os mais preparados para sobreviver.

A questão é que vivemos em uma cultura que valoriza o sedentário na escola presencial tradicional. E nossos filhos, assim como muitas outras crianças neurodivergentes, não se adaptaram ao modelo cuspe e giz, com um monólogo de um professor, horas sentados numa carteira na sala de aula. Precisam de movimento, de variedade, de estímulo, de sensações. E mais do que isso: precisam de adultos que consigam olhar para essas necessidades com empatia, sem imediatamente traduzi-las em sintomas ou problemas.

Ao invés de tentar moldá-los ao mundo, estamos, juntos, tentando remodelar o mundo ao redor deles. Isso significa oferecer ambientes calorosos, onde possam se sentir seguros para experimentar e errar. Significa não puni-los pela impulsividade, mas ajudá-los a desenvolver estratégias para usá-la com sabedoria. Significa não reprimir sua energia, mas canalizá-la para projetos criativos, esportes, aventuras.

A neurodivergência nos ensinou que ser diferente não é ser errado — é ser raro. E que raridades não devem ser corrigidas, mas cultivadas. Mais do que tudo, esse caminho nos ensinou a reconfigurar a pergunta: não é "como nossos filhos podem se ajustar ao mundo?", mas "que tipo de mundo queremos construir com eles, para que se sintam inteiros, potentes e pertencentes?".

O unschooling foi — e continua sendo — nossa resposta.

O DIAGNÓSTICO 

A gente percebeu uma tensão que não é sobre o diagnóstico em si, mas sobre o olhar de autoridade que o neurologista ou psiquiatra pode carregar. E a nossa impressão é que eles leram o nosso autodiagnóstico  como ousadia, e não como contribuição – e isso não está no nosso controle.

De um lado, há a cultura médica, que tende a valorizar carimbo oficial. De outro, há nossa vivência, nossos filhos, nossa leitura, nossa rede de famílias. Isso é conhecimento também, mas é um conhecimento que desafia hierarquias. A gente temia ser visto como “arrogante”. Mas invertendo: não seria mais arrogante supor que só quem tem diploma pode nomear a nossa experiência?

Talvez a pergunta seja menos “o que eles vão pensar” e mais: que lugar eu quero ocupar nessa conversa? O de quem pede validação ou o de quem convida ao diálogo de igual para igual.

Quando o diagnóstico fere em vez de acolher

Nos últimos anos, nossa família passou por um verdadeiro labirinto em busca de compreensão e cuidado. O que começou como uma tentativa sincera de entender nossas diferenças acabou se transformando numa sequência de experiências dolorosas — e, em alguns momentos, violentas.

Em nossa primeira tentativa, procuramos o neurologista Dr. Gilson Gusmão que, após uma consulta breve e sem qualquer teste estruturado, afirmou que minha filha seria Asperger e meu filho teria TDAH. Nenhum protocolo, nenhuma escuta real. Apenas rótulos lançados em poucos minutos. Um ano depois, ao retornarmos, o mesmo profissional — supostamente ofendido porque não havíamos marcado retornos a cada dois meses — mudou completamente de opinião. Disse que não, que eles não eram nada disso. Assistir à leveza com que ele retirava diagnósticos e opiniões, como quem troca de roupa, foi assustador. Mais do que isso: havia uma atitude invasiva, um toque sem consentimento nas crianças, como se o corpo delas fosse território público. Foi ali que percebi o quanto parte da medicina ainda confunde autoridade.

Depois, tentamos uma nova rota. Procuramos uma psiquiatra, a Dra Laís Bertoche, que parecia inicialmente aberta, mas o percurso terminou em frustração. Havíamos sido transparentes sobre nossa necessidade de um laudo escolar e seguimos todas as orientações dela — inclusive uma avaliação neuropsicológica a pedido da própria médica. Além disso, investimos em consultas caras e práticas complementares, como constelação familiar, que ela indicou, acreditando na parceria. Quando o prazo combinado se perdeu no ar, ficou um silêncio desconcertante. O laudo nunca veio. E a sensação foi de quebra de confiança, de falta de clareza e responsabilidade. Mencionar isso aqui não é um ato de vingança, mas de responsabilidade coletiva: quantas famílias estão passando pela mesma coisa, em silêncio, sem saber que podem (e devem) exigir ética?

No meio desse cenário, encontramos um respiro. O neuropsicólogo Igor Kobi — profissional que supostamente faz apenas o que deveria ser básico — nos atendeu com escuta, respeito e ética. Foi a primeira vez que saímos de uma consulta sentindo que nossas vivências tinham valor e que ser neurodivergente não era um erro a ser consertado.

Essa experiência inteira me fez entender algo essencial: buscar diagnóstico não é buscar rótulo, é buscar pertencimento. Mas quando o sistema está doente, o diagnóstico vira arma em vez de ponte.

Por isso, aprendi a confiar mais na minha própria escuta, na observação cuidadosa da vida que compartilhamos e nas trocas com outras famílias neurodiversas. Foi assim que encontrei a palavra que nos descreve — autismo — não como sentença, mas como chave.

O autodiagnóstico, nesse contexto, foi um ato de reparação: devolver a nós mesmos o direito de compreender quem somos sem precisar mendigar legitimidade.